Cum exspectamus puerum, solliciti sumus, cogitamus aegritudinem, morbum; interdum ad mortem accidentalem. Et si vererer, numquam de hoc syndrome cogitarem, quia plane nesciebam. Primam filiam meam Ornellam pulcherrimam, quae hodie XIII annos nata est, insanabili morbo laborare potuit non audibili. Morbus laboravit. Quadam die, cum esset annorum IIII, inuenimus eam surreptam et penitus perdidisse orationem. Ultima sententia Gad patri quaestio est. Sententia haec erat: "Mummius est?" ". Erat adhuc nobiscum in eo tempore.
Cum Ornellam essem gravidam, non sensi tam delicatum vel maxime delicatum. Etiam nonnullae maiores fruges habui, cum ultrasound, exempli gratia collum leviter densum patefecit, tunc diagnosis syndromi Dunensis exclusa est. Phew, verisimile putavi, cum multo gravior morbus iam puerum meum devoraret. Hodie signum cerno hanc levitatis defectum ac realem laetitiam absentiam in graviditate mea. Sensum distantiam sensi cum matres quae infantium libros legunt et thalamos in euphoria decorant… Adhuc memini momentum shopping cum matre mea, et emebam cortinas beigas lineis apibus stratas.
Pugna Karen pelliculam TV inspiravit, "Tu vivras ma fille", quae die TF1 mense Septembri 2018 ventilata est.
Invenire sex:
Paulo post peperi. Et tunc cito ante infantem multum clamabat, qui certus non fecit noctes. Gad et ego interf. Hospitium venimus. Ornella passus est ex "abundantia hepatis". Ad Monitor. Celeriter necesse erat alia examina facere quae ad sententiam perduxerunt. Ornella laborat morbo cultro, morbo Sanfilippo. Cum perscripserit quid expectet, medicus vitae expectationem duodecim ad tredecim annos locutus est ac tota curatione caret. Post concussionem quae nos proprie deleverunt, vere nosmetipsos non interrogavimus quid habitus habere debeamus.
Cum omnes voluntates in mundo, filiae nostrae remedium invenire decrevimus. Societas, elegi. Vita iuxta "illa" non iam exstitit. Coniunctiones posui solum cum hominibus qui morbos rariores intelligere possunt. Accessi ad primum turmas medicinae, deinde ad turmas scientificas Australiae ... manicas nostras involuvimus. Mensis et mensis et annus invenimus actores publicos et privatos qui nos iuvare possent. Satis benigni fuerunt ad explicandum mihi quomodo medicamentum elaborandum sit, sed nemo in Sanfilippo morborum curationis programmata inire voluit. Dicendum est saepe morbos subdiagnostos esse 3 ad 000 casus in mundo occidentali. In 4, cum filia mea unius anniculo esset, Societas Sanfilippo Foedus creavi, ut vox familiae liberorum hoc morbo affectos efficeret. Et hoc modo circumventum et circumventum est, quod propositum meum erigi ausim potui, iter meum ad curationem perscrutari. Et tunc concepi cum Salome, secunda filia nostra quod tantum vellemus. Dicere possum quod eius nativitas fuit maximum momentum felicitatis ab Ornellae morbo nuntiante. Cum adhuc essem in custodia maternitatis, maritus mihi dixit €000 in aerario societatis decidisse. Opera nostra pecuniaria invenire tandem emissa sunt! Sed dum solutionem persequimur, Ornella vergebat.
Cum medico collaborando potui, ineunte MMVII, propositum gene therapiae constituere, propositum nostrum instituere, studia preclinalia necessaria suscipere. Hoc opus duobus annis sumpsit. In scala vitae Ornellae longa videtur, sed magis super ieiunium fuimus.
Dum mirabamur per imaginem primae probationis clinicae, iterum declinavit Ornella. Hoc est quod in nostra pugna terribile est: positivi impulsus ponunt nos exstinguunt dolor, haec perpetua turpitudo tristitiae quam sentimus in Ornella. Promissi eventus in muribus vidimus et decrevimus SanfilippoTherapeutica creare quae Lysogene facta est. Lysogene vigor mea est, mea pugna. Fortunate, studia mea et experientia in prima vita professionali acquisita me docuit me mittere in vacuum et operam de rebus multiplicibus, quia hic campus mihi incognitus fuit. Montes tamen attulimus: stipe, conduce iugis, circumda te magnis populis, primisque occurre socios. Quia sic, Lysogene est singularis collectio excellentium ingeniorum, qui omnes simul consecuti sunt ut a primis iudiciis clinicis exacte sex annis post nuntiatam morbum filiae meae initium consecutus sit. Interim omnia etiam in ordine personali circa nos versabantur: saepe nos movebamus, mutavimus ordinationem domesticam, quoties res mutare necesse erat ad salutem Ornellae vel parvae sororis eius emendandam. Salome. Venio contra iniustitias, et sequitur Salome. Salome suscipit et sustinet. Ego sum superbus eius. Intelligit utique, sed quam iniuriam sibi certe sentiat. Scio et conor quam maxime paria facere et in utroque nostrum quantum fieri potest tempus, quo minor soror mea perspicere potest quantum amem illam quoque. Cohors problematum Ornellae nos ut nebula circumdat, sed manus tenere scimus.
Primum iudicium clinicum, anno 2011, administratio producti effecti permisit. Labore et successibus eius limes est quod multi intellexerunt se aliis morbis systematis nervosi centralis utiles esse posse. Investigatio transferri potest. Hoc elementum interest elit ... Propositum est morbum retardare posse. Curatio experimentalis 2011 iam effecit, ut hyperactivity et somnos perturbationes leniant et comprimant, quae interdum infantes dormire per aliquot dies in ordine prohibent. Nostra nova, potentiora multum melius tractari debent. Ornellam ei forte habuit, et ego illius ruinam videbo. Sed arridet, eius obtutus intensus me adiuvat, sicut secundo clinico iudicio in Europa et USA deducimus; atque operam nostram continuare cum spe vitae aliorum aegrotantium permutandi, qui Ornellae hoc morbo nati sunt.
Certe pila nigra aliquando male etiam in conventibus medicorum male intellecta sum; vel neglecta a societatibus diaetae rentalis qui necessarias dispositiones ad bene esse filiae meae non recipiant. Haec quomodo. Pugnator sum. Quod certo scio, nos omnes facultates, quidquid somniamus, recte pugnat pugnare.